Nåt att bita i

Logo: Ad Lucem

Artikel i Ad Lucem 4/2009

Hälsningar från landet Dementia

Ann-Sofi Storbacka

Illustration till artikel i Ad Lucem 4/2009

När den brittiske författaren Terry Pratchett, känd för sina humoristiska fantasyböcker, fick veta att han lider av en ovanlig form av Alzheimers sjukdom beslöt han att öppet tala om saken.

Varför skulle jag hålla det hemligt, säger Terry Pratchett i en intervju. ”Jag minns när folk förr i världen dog ”brutna av en långvarig sjukdom”.Så småningom blev det klart att man talade om cancer. Men man kan inte ännu tala fritt om Alzheimers sjukdom. Först tänkte jag bara berätta om min diagnos för mina allra närmaste. Men sedan tänkte jag om. Jag har faktiskt inte gjort något fel. Varför beter jag mig då som om jag skulle ha gjort det?”
Terry Pratchett är en av de få som hittills har gett Alzheimers sjukdom ett ansikte och som ännu både vill och kan tala för sig själv. Annars brukar det vara andra som talar för och om de dementa. Ironiskt nog brukar man kalla Alzheimers sjukdom för ”de anhörigas sjukdom”. Det är sant att den starkt berör människorna i den insjuknades närhet, men de drabbade vill själva så långt det är möjligt bevara sin integritet och värdighet.
Eftersom jag är sjukhuspräst och i mitt arbete möter människor med minnesproblem i olika sammanhang har jag intresserat mig för att kommunicera med patienterna själva. För att inte bryta förtroenden citerar jag i denna artikel personer som offentligt har talat om sin sjukdom. Det finns flera böcker där människor med minnesproblem kommer till tals. En del av dem har t.o.m. skrivit själva medan deras sjukdom ännu inte hade påverkat dem alltför mycket. Mängden böcker skrivna av forskare och anhörigvårdare är naturligtvis mångdubbelt större.
I Finland räknar man med att ca 80  000 personer lider av medelsvår eller svår demenssjukdom. Antalet insjuknade kommer att öka eftersom finländarnas medellivslängd stiger. Den viktigaste riskfaktorn för demenssjukdomar i allmänhet är hög ålder, men det finns en form av Alzheimers sjukdom som bryter ut redan i medelåldern. Man talar om demenssjukdomar, eftersom det finns många sjukdomar som leder till nedsatt intellektuell förmåga. Alzheimers sjukdom är den vanligaste minnessjukdomen. Den näst vanligaste orsaken till demens är vaskulär demens (blodkärlsdemens) som beror på att blodproppar eller blödningar påverkar syretillförseln till hjärnan. Andra sjukdomar eller skador som skadar minnet är t.ex. skallskador eller långvarigt alkoholmissbruk.
Demenssjukdom är alltså ett möjligt scenario för den som får leva ett långt liv. Få vågar ändå tänka den tanken för sin egen del. De flesta vill gärna leva ett långt och aktivt liv. Förr avbildades ofta en människas liv som en trappa som börjar gå neråt i femtioårsåldern. Den moderna formen av ålders­trappan bara fortsätter uppåt. Vart ålderstrappan leder avbildas inte. Många hoppas på en snabb och smärtfri död efter ett långt och aktivt liv. Det är ett faktum att aldrig förr har så många människor blivit så gamla som nu och varit så friska. Det gäller särskilt 65–75-åringarna. Men samtidigt får allt fler människor tillbringa sina sista år med många olika slags sjukdomar och besvär innan döden kommer som en befriare. Det långsamma döendet är en mera sannolik framtidsutsikt än den goda bråda döden.
Ett sätt att beskriva mitt arbete är att jag är forskningsresande i den mänskliga erfarenheten. Jag har förmånen att arbeta både på ett psykiatriskt och ett somatiskt sjukhus. Det betyder att jag har ett mångsidigt forskningsfält. Jag utforskar inte enbart de döendes och de minnessjukas värld, också om jag ofta vistas i den. Det jag ser och hör påverkar mig och blir en del av också min erfarenhet. Allt oftare funderar jag över om det är möjligt att förbereda sig för sin ålderdom.
En slags förberedelse är att umgås med människor som redan vistas i landet ”Dementia”. Det är naturligt att det okända och oförutsägbara skrämmer. Vi lever dessutom i en kultur som betonar ungdomlighet, frihet och självförverkligande. Dementa människor passar inte in i den bilden. Att lära känna dementa människor minskar rädslan för den förödmjukande sjukdomen. Då handlar det inte längre om ”de där” obegripliga människorna som beter sig på ett pinsamt sätt, utan om f.d. konduktören Harald eller sjuksköterskan Ethel som är möjliga att lära känna också sådana de nu är och t.o.m. fästa sig vid.
Haralds eller Ethels närmaste ser dem naturligtvis ur en annan synvinkel. De sörjer och saknar dem sådana de var tidigare och har naturligtvis svårt att godkänna att de har förändrats. Den person de har lärt känna och som de har vant sig vid att kommunicera med på bestämda sätt finns inte längre. Sorgen över det förlorade hindrar många att se sin anhöriga sådan den är nu. För både den minnessjuka och dens anhöriga gäller det att acceptera sjukdomen och anpassa sig till de begränsningar den medför. Det är svårt för alla parter.

Alla som har fått en diagnos på en demenssjukdom vill bli sedda och hörda. Eftersom minnessjukdomar nuförtiden diagnosticeras i ett tidigare skede får många leva med sin dia­gnos en längre tid med minnet och tankeförmågan skadade men ännu fungerande. Satu Salonen skriver i sin informativa, humoristiska och ärliga bok Pääteos om omgivningens reaktioner: ”Den som har feber eller ett gipsat ben kan förvänta sig förståelse och sympati. När jag nu bearbetar sorgen över att mitt djupaste jag – mitt minne – långsamt håller på att dö, får jag svaret: Åldras gör vi alla och på dig märks ingenting ännu. Men vad händer sedan då det faktiskt märks?” Salonen lider av en MS-liknande sjukdom som bl.a. påverkar hennes minne.
De minnessjuka får leva med en dubbel börda. Först har de fått sina egna onda aningar bekräftade på att någonting allvarligt faktiskt är på gång och sedan får de tackla omgivningens reaktioner på deras diagnos. Det kan t.o.m. kännas tyngre att berätta om sin diagnos än att själv ta emot den. Som Satu Salonen beskriver är det vanligt att människor i de sjukas omgivning har svårt att förhålla sig till dem. Folk drar sig undan eller förringar smärtan. Prästen Agneta Ingberg som först trodde att hon var utbränd säger om sin Alzheimerdiagnos: ”Jag tror att jag måste släppa kravet att jag ska vara som jag alltid har varit, och det är nog det allra svåraste. Jag måste också lämna min stora förväntan på min ålderdom, då jag skulle bli gammal och klok.”
Dum i huvudet vill ingen vara, därför är minnessjukdomar så skrämmande. Ingen vill heller bli till en börda och bli beroende av andra. Ändå är det ett öde som många redan har och ännu fler kommer att få.
Minnessjukdomar är verkligen förfärliga sjukdomar. Hur tragiskt det egentligen är behåller de flesta för sig själva. Men som överallt annanstans pågår livet också på åldringshem och psyko-geriatriska vårdavdelningar. Där finns också mycket kärlek och humor och människor som håller på att lära sig att leva i nuet (personalen) och de som redan kan det (de svårt dementa).

I en tillvaro som mer än någonsin är full av ord och budskap är det utmanande att kommunicera med få ord eller med inga ord alls. En särskild utmaning är det för präster som är vana vid att kommunicera med ord. Om du inte säkert kan räkna med att orden når fram – vad finns då kvar? Hur når man substansen bortom orden?
När orden inte längre är det huvudsakliga medlet för kommunikation finns andra sätt att ta till. De är svårare att beskriva, men det handlar om att ge och ta emot känslor, miner och gester. Orden skall fortfarande användas, men färre och tydligare. Det gäller att mötas mänska mot mänska, öga mot öga, hjärta mot hjärta och själ mot själ. En dement människa påminner mig och oss alla om hur sårbara vi är och hur lika vi är, innerst inne. Ingen av oss vill förlora ansiktet. Vi vill alla bli sedda och hörda och tagna på allvar – så länge vi lever.

Ann-Sofi Storbacka

Tillbaka
© Ad Lucem